BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto

I presupposti filosofici della pianificazione condivisa delle cure: vulnerabilità, autonomia relazionale, medicina come pratica di cura

2025-03-15T21:40:46+00:00

La pianificazione condivisa delle cure (PCC) è un istituto giuridico dalle grandi potenzialità, che tuttavia può essere utilizzato bene solo se colgono alcuni fondamen tali presupposti filosofici che dovrebbero ispirarne e orientarne l’impiego. In questo saggio ne discutiamo quattro: l’antropologia implicita; la concezione dell’autonomia; la nozione di medicina; il modello di relazione medico-paziente. Il nostro obiettivo è mostrare come un ricorso efficace alla PCC richieda l’adozione di una prospettiva fe nomenologicamente più accurata sulla malattia, sulla medicina e sulla relazione tra pazienti e caregiver. Inoltre, sosteniamo l’importanza di programmi di formazione che promuovano una comprensione più profonda di cosa significhi rispettare e supportare persone autonome ma intrinsecamente vulnerabili.

Professionisti della salute e pianificazione condivisa delle cure: opportunità, ostacoli, bisogni formativi

2025-03-15T21:47:49+00:00

Questo articolo esamina i fondamenti etici e legali della Pianificazione Con divisa delle Cure (PPC) in Italia, concentrandosi sulla sua attuazione da parte degli operatori sanitari, in particolare medici di base e infermieri. Sostiene che la PPC, se correttamente compresa e applicata, è un potente strumento per fornire un'assistenza personalizzata e centrata sul paziente, nel rispetto della dignità e dell'autonomia umana. Gli autori analizzano i ruoli dei diversi operatori sanitari nella PPC, sottolineando l'importanza di un'identificazione precoce dei bisogni di cure palliative e di una comunica zione efficace con i pazienti e le famiglie. Il lavoro si conclude sottolineando la necessità di una formazione specifica e di strategie organizzative per superare gli ostacoli nell'implementazione della SCP e per garantirne l'adozione diffusa nelle strutture sanitarie.

La pianificazione condivisa delle cure e la codificazione deontologica

2025-03-15T21:54:10+00:00

This essay illustrates the content of the articles of the codes of ethics of doctors (2014), of the two nursing professions (2019) and of fifteen health professions belonging to the National Federation of the Orders of Medical Radiology Technicians and of the Technical, Rehabilitation and Prevention Health Professions, which regulate the participation of the professionals to whom they refer in the shared care planning (PCC). Article 5 of Law No. 219 of 2017 does not mention health professionals other than doctors among those who participate in the development of the PCC. The articles of the codes of ethics consider the peculiar role appropriately assumed, as members of the healthcare team, by various professionals in said development.

La pianificazione difficile

2025-03-15T21:56:59+00:00

La pianificazione condivisa delle cure (PCC) è uno dei tre pilastri espressamene previsti dalla legge 219/2017 per permettere alla persona di gestire la sua storia personale anche nel momento in cui questa debba attraversare un percorso di malattia e di cura. Ed è, di fatto, il modo migliore – se non l’unico – per rendere efficace la presa in carico in quanto permette di personalizzare il percorso di cura, adeguandolo alla situazione reale, alle esigenze ed al progetto di vita della persona. Questo approccio si infrange a volte di fronte all’evidenza che non sempre un percorso di PCC è facilmente proponibile e gestibile: al di là della adeguatezza dei modi e dei tempi in cui viene proposto, a volte viene accolto dalla persona malata con timore o con angoscia, o con molta tiepidezza, e la PCC viene pertanto rimandata o addirittura rifiutata. Per discutere questa situazione, il testo parte da alcune storie di cura vissute e testimoniate dagli autori. Segue una analisi della letteratura più significativa riguardo a questo problema. Verranno alla fine condivise alcune indicazioni pratiche su come promuovere la PCC anche in situazioni problematiche.

Conflitti e condivisione tra i soggetti coinvolti nella predisposizione e attuazione della pianificazione condivisa delle cure. Riflessioni e proposte a partire da un caso clinico

2025-03-15T22:01:07+00:00

La pianificazione condivisa delle cure è una pratica ampiamente sottoutilizzata nei contesti clinici. Questa lacuna nella pratica evidenzia la necessità di approfondire il modo in cui pazienti, famiglie e professionisti sanitari si impegnano in un processo decisionale condiviso, volto a promuovere l’autonomia del/della paziente all’interno di una dinamica relazionale vissuta nel contesto terapeutico. Da tale prospettiva, il focus di questa analisi riguarda il disaccordo e il potenziale conflitto all’interno delle relazioni di cura, fortemente segnate dal divario tra scenari ipotetici e processi decisionali effettivi nella pratica clinica. Partendo dalla descrizione di un caso clinico, questa analisi si propone di promuovere strategie per rendere la pianificazione condivisa delle cure uno strumento prezioso ed efficace nella pratica clinica, al fine di prevenire i conflitti, incoraggiare le persone assistite a discutere desideri, preferenze e scelte, facilitarne il coinvolgimento, semplificare e supportare il processo decisionale.

La pianificazione condivisa delle cure come problema organizzativo

2025-03-15T22:04:19+00:00

Il contributo prende in esame la pianificazione condivisa delle cure come problema organizzativo per il Sistema sanitario nazionale. L’eterogeneità delle situazioni in cui la PCC può essere elaborata viene declinata al fine di individuare alcune linee direttrici che possono orientare un approccio organizzativo che promuova la PCC nei diversi setting di cura e che si concretizza nella personalizzazione dei percorsi, nella formazione del personale e informazione ai cittadini e nell’adozione di atti organizzativi interni.

La pianificazione condivisa delle cure e la “personalizzazione” dei percorsi

2025-03-17T16:49:20+00:00

Il contributo propone una riflessione sul rapporto tra le pratiche di PCC, latamente intese, e l’esigenza di personalizzazione dei percorsi, emergente tanto nelle realtà di cura quanto nell’evoluzione normativa. A partire da alcuni scenari clinici si analizzano gli istituti della legge n. 219/2017 confrontandoli con il più ampio contesto normativo pubblicistico sull’integrazione dei servizi e la personalizzazione delle cure. Gli strumenti sono criticamente valutati rispetto ai modelli socio-economici dei servizi sociosanitari. La tesi proposta è che sia necessario reinterpretare i servizi e i diritti relativi ai "livelli essenziali di assistenza" con soluzioni comunicative e organizzative facilitanti l’efficacia nelle relazioni di cura. In tal senso l’“arco metodologico” è presentato come strumento essenziale dell’azione professionale per meglio configurare i percorsi di cura valorizzando gli input professionali e non professionali.

Fiducia, fiduciario e persona di fiducia nella pianificazione condivisa delle cure

2025-03-17T16:54:43+00:00

Il contributo si sofferma sul ruolo del concetto della fiducia applicato alla relazione di cura, soffermandosi specificamente sulle figure connesse, anche alla luce della legge 219/17.

Il ruolo del fiduciario in prospettiva comparata

2025-03-17T17:02:59+00:00

Il saggio analizza il ruolo del fiduciario per la salute in alcuni ordinamenti europei di civil law e common law. L’analisi comparatistica metterà in luce le peculiarità della disciplina di tale istituto in ciascuno degli ordinamenti esaminati, i quali assegnano al fiduciario il delicato compito di interloquire con i sanitari nell’ipotesi in cui il paziente sia incapace di assumere una decisione in merito ai trattamenti terapeutici. I poteri propri del Betreuer in Germania, dell’Attorney in Inghilterra e della Personne de confiance in Francia non coincidono perfettamente, infatti, con l’analogo italiano, configurando un diverso equilibrio legislativo tra autodeterminazione del paziente e volontà dei medici.

La pianificazione condivisa delle cure per gli adulti privi in tutto o in parte di autonomia

2025-03-17T17:06:10+00:00

La pianificazione condivisa delle cure pone diversi problemi interpretativi e attuativi quando il paziente è privo, in tutto o in parte, della capacità di prendere decisioni consapevoli sulla sua salute. Il saggio si propone di indagare se, e a quali condizioni, l’accesso alla pianificazione condivisa delle cure è ammesso a favore delle persone non autonome. Una lettura superficiale della legge potrebbe infatti portare a ritenere che solo le persone adulte e capace di agire possano intraprendere una pianificazione delle cure. Al contrario, l’impianto generale e lo spirito della l. n. 219 porta ad interpretare le regole sulla capacità nel senso che anche i pazienti privi in tutto o in parte di autonomia possono essere protagonisti di una pianificazione, con il sostegno di coloro che hanno poteri di scelta sulla loro salute.

La pianificazione condivisa delle cure per i pazienti minori di età

2025-03-17T17:08:17+00:00

La pianificazione condivisa delle cure quando il paziente è già incapace è paradigma decisorio che consente la graduale acquisizione di consapevolezza dei soggetti chiamati a partecipare alla scelta, nonché l’adeguato coinvolgimento di molteplici professionalità. Nella individuazione dei contenuti delle determinazioni riguardanti la persona minore d’età, è necessario considerare in maniera preminente il suo miglior interesse e la dimensione del limite degli interventi sanitari disponibili, con una valutazione in termini sia oggettivi sia soggettivi (l’efficacia del mezzo e la sua tollerabilità per la persona malata).

La pianificazione condivisa delle cure come alternativa alle disposizioni anticipate di trattamento per le decisioni di fine vita

2025-03-17T17:11:39+00:00

Il saggio mette a confronto la Pianificazione condivisa delle cure (PCC) e le Disposizioni anticipate di trattamento (DAT) per valutarne i punti di forza e di debolezza nel processo decisionale del fine vita. La legge n. 219/2017, che ha introdotto questi strumenti giuridici, va oltre l’ambito delle cure di fine vita, enfatizzando il consenso, la terapia del dolore e la capacità decisionale dei minori e delle persone incapaci in tutte le fasi della relazione terapeutica. Secondo gli autori, PCC e DAT non dovrebbero essere visti come strumenti opposti, bensì complementari: entrambi offrono alle persone l’opportunità di riflettere su salute, malattia e mortalità, evidenziando l’importanza delle relazioni interpersonali e riconoscendo il carattere vulnerabile dell’essere umano. Valorizzare questa dimensione intersoggettiva favorisce una comprensione più completa del processo decisionale in ambito sanitario e dell’autonomia personale.

La pianificazione condivisa delle cure nel panorama comparato: dalla vincolatività all’effettività di uno strumento per combattere la vulnerabilità

2025-03-17T17:15:00+00:00

Il contributo esamina la Pianificazione Condivisa delle Cure italiana nel più ampio contesto dell’Advance Care Planning riconosciuto in altri ordinamenti giuridici. L'obiettivo dell'analisi comparata è evidenziare l'importanza generale di questi strumenti e individuare le peculiarità della normativa italiana, approfondendo le ragioni della sua introduzione e i possibili margini di miglioramento.

Gli studi internazionali e nazionali ed il tipo di ricerca di cui abbiamo bisogno

2025-03-17T17:19:07+00:00

Questo contributo analizza lo stato attuale della ricerca internazionale sull’advance care planning (ACP) e valuta similitudini e differenze tra ACP e pianificazione condivisa delle cure (PCC). Nonostante esperienze sull’ACP siano presenti in letteratura da oltre trent’anni, la modesta qualità di molti studi e la frammentazione delle evidenze ad oggi disponibili, non permettono di esprimere un parere definitivo sul ruolo dell’ACP. Gli studi più recenti enfatizzano l’importanza dell’aspetto comunicativo-relazionale per facilitare l’adesione a programmi di ACP, come previsto anche nella PCC, e suggeriscono nel disegno di nuovi studi, di considerare il setting specifico di malattia per intercettare al meglio i diversi bisogni espressi dai malati.

L’attuazione della pianificazione condivisa delle cure in ambito ospedaliero. L’esperienza dell’Azienda Ospedale Università di Padova

2025-03-17T17:22:07+00:00

Il contributo ripercorre e analizza le prime esperienze di pianificazione condivisa delle cure nell’Azienda ospedale università di Padova, alla luce della legge 219/17.

Come, quando e perché realizzare la pianificazione condivisa delle cure sul territorio. Riflessioni a partire da una storia di cura

2025-03-17T17:25:28+00:00

Questo saggio riflette sulle ragioni, i metodi e i tempi per la realizzazione della pianificazione condivisa delle cure (PCC) per pazienti in assistenza domiciliare. Esamina il valore etico-antropologico e la rilevanza giuridica della PCC a partire dalla storia reale di un'anziana donna e di suo figlio. Gli autori sottolineano che la PCC facilita una comunicazione significativa tra pazienti, famiglie e professionisti sanitari; permette l'identificazione precoce di bisogni e desideri; promuove la condivisione tra tutti i soggetti coinvolti nell'assistenza; contribuisce a un uso efficace delle risorse. Sostengono inoltre che la PCC è fortemente consigliata nell’assistenza di pazienti fragili o affetti da malattie cronico-degenerative a domicilio, sottolineando l'importanza che i medici di medicina generale abbiano conoscenze e competenze adeguate al fine di attuarla in modo efficace.

Pianificazione condivisa delle cure: come attuarla in ambito oncologico

2025-03-17T17:28:03+00:00

Il presente lavoro si propone di definire le modalità di attuazione della pianificazione condivisa delle cure (PCC) in oncologia. Partendo dal percorso e dai bisogni del paziente oncologico, vengono identificati gli stakeholder e i processi decisionali coinvolti nella PCC. L’esperienza dell’Istituto Oncologico Veneto viene inoltre presentata come esempio del modello di assistenza simultanea come momento ideale per la PCC con il paziente e la famiglia. Sebbene l’ambito oncologico sia uno dei settori in cui la SCP trova una collocazione ideale, come salvaguardia per il paziente e per gli operatori sanitari, ad oggi diversi problemi organizzativi, formativi e culturali non consentono una diffusione sistematica della SCP in ambito oncologico.

La pianificazione condivisa delle cure per i pazienti anziani con demenza

2025-03-17T17:31:49+00:00

L’articolo esplora le difficoltà e le potenzialità dell’applicazione della Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC) ai pazienti anziani con demenza. Le specificità di questa tipologia di pazienti determinano alcune criticità per la relazione clinica che vengono discusse dal punto di vista etico e giuridico. L’analisi svolta mette in luce l’importanza di valorizzare il livello di autonomia del paziente, seppur incompleta, e suggerisce l’utilizzo della PCC a tal fine, con particolare attenzione alla possibilità di indicare un fiduciario. Nell’ultima parte si considerano gli ostacoli concreti alla redazione della PCC e si propongono due strumenti – un’informativa e un modello esemplificativo – adottati presso l’UOC di Geriatria dell’Ospedale di Bassano del Grappa per supportare i clinici.

La pianificazione condivisa delle cure per i pazienti con disturbo psichiatrico o demenza. Riflessioni a margine delle ricerche condotte al Fatebenefratelli di Brescia

2025-03-17T17:34:15+00:00

Il contributo propone alcune riflessioni a partire dai risultati di due ricerche condotte tra il 2021 ed il 2022 dall’IRCCS Fatebenefratelli di Brescia per raccogliere dati sulle attitudini in merito alla legge n. 219/2017 dei diversi attori coinvolti nelle cure per le persone con disturbo psichiatrico o con disturbo cognitivo e demenza, nonché sullo stato di attuazione della legge. Si è trattato di un primo passo per promuovere una migliore interazione tra impianto normativo e pratica clinica. Gli aspetti su cui si è focalizzata l’attenzione sono: i) la chiarezza del concetto di capacità nella legge n. 219/2017; ii) la legittimità in linea di principio per i pazienti con disturbo psichiatrico o disturbo cognitivo e demenza di realizzare una pianificazione condivisa delle cure (PCC); iii) l’utilità per i gruppi di pazienti in studio di realizzare una PCC; iv) il “tempo giusto per” iniziare una PCC; v) il possibile ruolo delle persone vicine al paziente.

Fare ricerca sulla pianificazione condivisa delle cure nel contesto italiano. Riflessioni critiche a partire da un pilot trial sulla sclerosi multipla (ConCure-SM)

2025-03-17T17:42:22+00:00

Il presente lavoro si propone di presentare spunti di riflessione sull’attività di ricerca sulla pianificazione condivisa delle cure (PCC) nel contesto italiano. I suggerimenti presentati in questo articolo si basano su un progetto di ricerca multicentrico e multiprofessionale condotto con persone con sclerosi multipla, lo studio pilota ConCure-SM. Il contributo, dopo aver delineato le fasi del progetto e i suoi elementi caratterizzanti, si concentra su alcuni aspetti ritenuti meritevoli di attenzione, in particolare: le barriere e gli elementi facilitanti nella ricerca sulla PCC; gli strumenti per misurare l’impatto di una PCC; la formazione degli operatori sanitari sul tema; la gestione del tempo in un processo di PCC.

Pianificazione condivisa e percorsi di cura per le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica. Riflessioni a partire dall’esperienza nell’azienda ULSS 8 Berica di Vicenza

2025-03-17T17:44:16+00:00

A partire dal 2014 l’Azienda ULSS 8 Berica di Vicenza si è dotata di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), che al momento attuale è in fase di revisione. Sin dalla sua nascita, tale percorso si è contraddistinto per il fatto di essere un PDTA focalizzato non sulla patologia ma sulla presa in carico globale della persona affetta da SLA e della sua famiglia all’interno del contesto sociale in cui vivono. Esso presenta alcuni evidenti punti di forza, fra cui: la presenza di una infermiera case-manager dedicata, disponibile per affrontare problematiche cliniche, sociali, assistenziali; la presenza di un medico palliativista fin dal momento della presa in carico; la capacità di responsabilizzare la persona malata, ponendola costantemente al centro del percorso di cura; un effettivo controllo dell’efficacia del percorso stesso tramite momenti di verifica (mensile) in cui tutta l’equipe si confronta, nonché l’impiego di indicatori di percorso e di esito per valutare l’effettiva realizzazione delle diverse fasi e il coinvolgimento delle figure previste. L’intero PDTA è incentrato sulla Pianificazione Condivisa delle Cure, non solo in relazione a ciò che viene rifiutato, ma anche in relazione a ciò che può essere offerto alla persona per aiutarla a immaginare e realizzare un progetto di vita buona. Particolare attenzione è posta alla concreta applicazione della pianificazione, con l'obiettivo di accompagnare la persona fino alla fine del suo percorso, garantendo la realizzazione di quanto concordato. Con questo contributo, si vuole illustrare la storia di tale esperienza, mettendone in luce gli aspetti più significativi.

La pianificazione condivisa delle cure per le persone con malattia rara. Il caso dell’atrofia muscolare spinale (SMA)

2025-03-17T17:49:52+00:00

Partendo dall’esperienza personale di pianificazione condivisa delle cure (PCC) di una delle autrici, persona affetta da atrofia muscolare spinale, gli autori svolgono considerazioni di natura etica, clinica e giuridica riguardo l’effettiva applicazione delle PCC nell’ambito delle malattie rare. L’attenzione è rivolta sia al punto di vista del paziente che richiede le cure, sia al punto di vista del clinico che offre le cure, con particolare focus sul processo di relazione continua tra le parti. Il contributo analizza inoltre il modello di PCC proposto all’autrice e la necessità di una maggiore comunicazione pubblica ed istituzionale della tematica in oggetto.

La pianificazione condivisa delle cure per i minori in cure palliative pediatriche. Considerazioni cliniche ed etico-giuridiche a partire da alcune storie significative

2025-03-17T17:52:41+00:00

Partendo dall’analisi di alcune storie emblematiche, le Autrici svolgono considerazioni di natura clinica, etica e giuridica in ordine al corretto svolgimento della relazione di cura e di fiducia, nonché, soprattutto, riguardo alla realizzazione di una appropriata pianificazione condivisa delle cure. In particolare, l’attenzione è rivolta alle difficoltà di comunicazione e di decisione che il personale sanitario incontra nel rapporto con i genitori del paziente, ai fini dell’attuazione del suo miglior interesse. Fra i profili critici evidenziati, spiccano il ruolo della volontà del paziente adolescente, la definizione dello standard di qualità della vita perseguito e dei limiti dell’appropriatezza delle cure, oltre i quali l’intervento medico si configura nei termini di ostinazione irragionevole.

Pianificazione condivisa e cure palliative nei pazienti dializzati. Riflessioni a partire dall’esperienza dell’APSS di Trento

2025-03-17T17:55:48+00:00

Dopo una breve introduzione sulla dialisi in generale e sui bisogni del paziente dializzato, il contributo si concentra sull'utilizzo degli strumenti di pianificazione condivisa delle cure in questo contesto. Nel saggio, si evidenzia come in alcune circostanze, per un paziente dializzato, una limitazione dei trattamenti medici possa risultare più appropriata anche per evitare di esporre il paziente a ulteriori rischi o effetti collaterali. A tal fine aumentare l’impiego della pianificazione condivisa nei contesti di cura può contribuire alla costruzione di una più solida relazione tra medico e paziente, e con l'equipe. Le conclusioni presentano l'esperienza dell'Azienda sanitaria di Trento e suggeriscono di incrementare l’uso della PCC con i pazienti affetti da malattia renale cronica avanzata o terminale.

La PCC tra potenzialità e “conflitti” di coscienza nelle scelte di fine vita. Riflessioni a margine delle ricerche del Laboratorio dei diritti fondamentali di Torino

2025-03-20T10:48:25+00:00

Partendo dalle testimonianze dei professionisti sanitari intervistati nell'ambito della ricerca qualitativa “Pluralismo etico e conflitti di coscienza nell’attività ospedaliera” del Laboratorio dei Diritti Fondamentali di Torino (pubblicata nel 2021), il contributo propone alcune riflessioni sui possibili ostacoli all’uso della PCC ma anche sulle sue potenzialità a tutela dell'autodeterminazione, specialmente nelle fasi avanzate di malattia e nelle scelte di fine vita. Le interviste evidenziano come la PCC sia ancora poco utilizzata in alcuni contesti e mettono in luce la complessità dei processi decisionali nei casi eticamente e giuridicamente più difficili nonché la necessità di intervenire su una pluralità di fattori (giuridici, organizzativi, professionali, formativi) per un’adeguata valorizzazione della PCC.

La pianificazione condivisa delle cure nell’universo sanitario

2025-03-15T21:33:55+00:00