Big healthcare data sets: circolazione e nuove forme di appartenenza

Abstract

La digitalizzazione della sanità persegue interessi generali finalizzati ad incentivare l’assistenza medica e a migliorare gli standard qualitativi dei sistemi sanitari, valorizzando il carattere predittivo della medicina. Tali obiettivi sono perseguibili soprattutto grazie alla raccolta su larga scala di dati sanitari, la cui disciplina, tuttavia, essendo modellata sulla raccolta dei dati individuali, non offre sicura tutela né all’autodeterminazione informativa né alla privacy degli utenti-pazienti. In tale contesto, la proposta ricostruttiva degli healthcare data sets come risorse a gestione partecipata consente di recuperare il ruolo attivo del consenso, individuando un autonomo statuto normativo e una nuova forma di appartenenza dei dati, capace di garantire una effettiva protezione degli interessati.