La pianificazione condivisa delle cure per le persone con malattia rara. Il caso dell’atrofia muscolare spinale (SMA)

Abstract

Partendo dall’esperienza personale di pianificazione condivisa delle cure (PCC) di una delle autrici, persona affetta da atrofia muscolare spinale, gli autori svolgono considerazioni di natura etica, clinica e giuridica riguardo l’effettiva applicazione delle PCC nell’ambito delle malattie rare. L’attenzione è rivolta sia al punto di vista del paziente che richiede le cure, sia al punto di vista del clinico che offre le cure, con particolare focus sul processo di relazione continua tra le parti. Il contributo analizza inoltre il modello di PCC proposto all’autrice e la necessità di una maggiore comunicazione pubblica ed istituzionale della tematica in oggetto.