La frammentazione della scienza per la policy e i diritti negati: i casi italiani di talidomide e XLH

Abstract

A fronte delle ineludibili componenti di incertezza della conoscenza scientifica per la policy, negli ultimi anni il legislatore europeo ha unito riflessioni che vengono sia dalla scienza post-normale sia dall’idea di co-produzione tra scienza e policy per costruire decisioni pubbliche più aperte e trasparenti. Ma la scienza per la policy è spesso ancora frammentata tra livello europeo e livelli nazionali, dove scelte di policy opache sono giustificate da presunte oggettività e certezza. Le storie italiane di un farmaco teratogeno, il talidomide, e di una malattia genetica rara con una cura molto costosa, la XLH, riflettono ed esemplificano tale frammentazione e opacità.