Pianificazione condivisa e percorsi di cura per le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica. Riflessioni a partire dall’esperienza nell’azienda ULSS 8 Berica di Vicenza

Abstract

A partire dal 2014 l’Azienda ULSS 8 Berica di Vicenza si è dotata di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), che al momento attuale è in fase di revisione. Sin dalla sua nascita, tale percorso si è contraddistinto per il fatto di essere un PDTA focalizzato non sulla patologia ma sulla presa in carico globale della persona affetta da SLA e della sua famiglia all’interno del contesto sociale in cui vivono. Esso presenta alcuni evidenti punti di forza, fra cui: la presenza di una infermiera case-manager dedicata, disponibile per affrontare problematiche cliniche, sociali, assistenziali; la presenza di un medico palliativista fin dal momento della presa in carico; la capacità di responsabilizzare la persona malata, ponendola costantemente al centro del percorso di cura; un effettivo controllo dell’efficacia del percorso stesso tramite momenti di verifica (mensile) in cui tutta l’equipe si confronta, nonché l’impiego di indicatori di percorso e di esito per valutare l’effettiva realizzazione delle diverse fasi e il coinvolgimento delle figure previste. L’intero PDTA è incentrato sulla Pianificazione Condivisa delle Cure, non solo in relazione a ciò che viene rifiutato, ma anche in relazione a ciò che può essere offerto alla persona per aiutarla a immaginare e realizzare un progetto di vita buona. Particolare attenzione è posta alla concreta applicazione della pianificazione, con l'obiettivo di accompagnare la persona fino alla fine del suo percorso, garantendo la realizzazione di quanto concordato. Con questo contributo, si vuole illustrare la storia di tale esperienza, mettendone in luce gli aspetti più significativi.